Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, chers collègues, la proposition de loi concernant l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie revient en deuxième lecture devant notre assemblée. Elle a été déposée conjointement par Jean Leonetti, qui a fait, il y a quelques instants, une brillante intervention, Gaëtan Gorce, Olivier Jardé – qui n’est pas là ce matin, pris par des occupations que tout le monde comprend actuellement – et Michel Vaxès. Voilà qui témoigne d'un rare consensus.
La proposition de loi permet de compléter notre droit qui avait créé, en 1999, le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie, puis, en 2003, le congé de solidarité familiale. Ces congés sont aujourd’hui encore peu connus, peu utilisés et inégalitaires, notamment parce qu'ils ne sont pas financés.
Autrefois, la mort, terme ultime commun à tout homme, était un moment, lorsqu'elle était prévue, issue d'une maladie, qui correspondait à une manifestation de solidarité et de compassion au niveau de la famille rassemblée sous le même toit, au niveau du village et des proches. Aujourd'hui, la mort est le plus souvent occultée. Elle survient dans 80 % des cas à l'hôpital, dans un lieu anonyme, en présence d’un personnel certes dévoué mais étranger. Les proches sont souvent absents, retenus par leurs occupations, parfois à l’autre bout du territoire.
C'est pourquoi cette allocation accordée au proche de la personne en fin de vie, lui permettant, en cessant provisoirement son activité, de l'accompagner, d'être auprès de lui, à son écoute, de l'entourer, de partager ses derniers instants, de se préparer à la séparation, constitue un réel progrès qu'il convient de saluer. Cette allocation sera servie aux personnes qui accompagnent à domicile une personne en phase terminale. Elle sera de 49 euros par jour, versée pendant vingt et un jours et cessera le jour du décès. Elle pourra être fractionnée, versée pour les salariés à temps partiel pendant sans doute quarante-deux jours. Elle ne sera pas réservée au conjoint, mais pourra être versée à un ascendant, un descendant ou à la personne de confiance. Elle pourrait concerner 20 000 personnes par an.
Il s'agit donc d'un progrès important, d'un texte équilibré, humaniste. On peut s'étonner qu'il ait fallu attendre un an pour le réinscrire à l'ordre du jour alors qu'il s'agit d'un texte consensuel.
Pour qu'il puisse s'appliquer très rapidement, nous devrons le voter conforme dans les termes du Sénat. Les CENTRISTES y souscrit. Cependant, nous avons conscience qu'il s'agit d'une étape et qu'il ne répond pas à toutes les situations.
Cette allocation sera versée à une personne accompagnant à domicile un malade en phase terminale. Or 80 % de nos concitoyens meurent aujourd'hui à l'hôpital et, pour le proche, l'accompagnement est tout autant indispensable, même s'il est prévu dans le texte que l'allocation continuera à être versée lorsque la personne sera hospitalisée.
Les services de soins palliatifs, d'ailleurs toujours très insuffisants, sont pour l'essentiel hospitaliers, même si 25 % d’entre eux, dans le cadre notamment de l'HAD, peuvent être réalisés dans de bonnes conditions à domicile. Il faudra donc étendre le bénéfice de cette allocation à l'accompagnement quel que soit le lieu. Le conjoint notamment doit pouvoir cesser son activité pour accompagner la personne en fin de vie.
Il a été prévu d'étendre cette allocation à la personne de confiance pour ceux qui n'ont pas de famille proche. Mais lorsque, hélas ! il s'agit d'un enfant, ses deux parents devraient pouvoir l’accompagner et passer avec lui les derniers jours de sa trop courte vie.
Le texte prévoit la cessation du versement de l'allocation le jour du décès. Cette cessation paraît bien brutale ; la prolonger quelques jours, jusqu'à l'inhumation, serait souhaitable non seulement d'un point de vue humain, mais aussi pour laisser la disponibilité nécessaire aux diverses démarches administratives.
Enfin, il conviendrait de réfléchir à ce que l'on appelle aujourd'hui la proximologie, c'est-à-dire les proches, les aidants des malades présentant des pathologies graves et chroniques. Ceux-ci sont appelés à jouer un rôle important de soutien. Ils ont besoin d'être associés, formés, aidés psychologiquement et matériellement. Il nous faudra, sans trop attendre, y réfléchir et apporter des solutions.
Pour des raisons d'urgence, nous devons voter ce texte conforme et ne pas déposer d'amendement. Au nom du Nouveau Centre, je salue cette proposition de loi humaniste qui représente un progrès réel, important, et apporte une réponse à un problème douloureux. Mais nous sommes conscients qu'il s'agit d'une étape qu'il nous faudra compléter. Merci aux auteurs et au rapporteur.
